Debate assinala Dia Mundial das Doenças Raras em Braga

Assinala-se esta quinta-feira, 28 de Fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras. Em Braga, a efeméride comemora-se com um debate que visa alertar para um problema ‘esquecido’ da nossa sociedade e dando-lhe a visibilidade merecida.

Intitulado ‘É ver a cor onde todos vêem a preto e branco’, o debate agendado para as seis da tarde no Museu D. Diogo de Sousa, em Braga, conta com a presença da Associação Raríssimas, um representante da ARS-Norte, um enfermeiro e um pai de uma criança com uma doença rara. Todos têm como objectivo comum ajudar a fazer o levantamento dos principais problemas, alertando para a necessidade de lhes dar as devidas respostas.

João Paulo Carvalho, presidente da secção regional Norte da Ordem dos Enfermeiros diz que além de comemorar a data é preciso “dar visibilidade a um problema que, como não afecta um grande número de pessoas, se torna muitas vezes um problema restrito a quem o tem, à família e aos cuidadores”. “É preciso tornar visível o problema de saúde que afecta alguns portugueses e que muitas vezes se sentem sozinhos porque não há respostas em tempo útil, e eficazes, no Serviço Nacional de Saúde”, diz aquele responsável.

É difícil quantificar o número de pessoas com doenças raras, até porque o próprio diagnóstico também é moroso, resultando num tratamento “muito custoso e oneroso”. “Vivemos numa sociedade que infelizmente está virada para o lucro”, fazendo com que “muitas das vezes os doentes estejam sozinhos e muito dependentes de terceiros que nem sempre estão presentes”. Além disso, o Serviço Nacional de Saúde tem dificuldade em dar respostas em tempo útil. Um debate que pretende por isso traçar um diagnóstico sobre um problema que “tem de dizer respeito a toda a sociedade portuguesa”, vinca João Paulo Carvalho.

O presidente da secção regional norte da Ordem dos Enfermeiros lamenta que este continue a ser um assunto que passe ao lado da sociedade civil. Quantos são? Quem são? Onde estão?  São questões que a organização pretende ver respondidas no debate desta quinta-feira.

A Associação Raríssimas vai falar da sua experiência e das respostas que tem neste momento. Já a ARS Norte é convidada a transmitir os dados actuais. A fundadora do ‘Castelo’, local que acolhe crianças em situação paliativa, vai explicar no que consiste o trabalho desenvolvido nesta matéria. O painel conta ainda com uma assistente social e um pai com uma criança com uma doença rara que irá explicar a sua experiência, as suas dificuldades e aquilo que gostaria de ver como resposta do Estado”, referiu ainda João Paulo Carvalho.