UMinho coordena inquérito pioneiro sobre hemofilia
A Escola de Medicina está a coordenadar um inquérito pioneiro nacional sobre a hemofilia, em parceria com o Centro Hospitalar São João e a Associcação Portuguesa de Hemofilia.
O estudo pormenorizado das características sociodemográficas, clínicas e psicossociais das pessoas com hemofilia pode levar à adopção de intervenções mais eficientes e melhorar, assim, a qualidade de vida dos afectados. Patrícia Pinto, coordenadora do estudo e membro do Instituto de Investigação em Ciências da Vida e Saúde (ICVS), explica que a hemofilia é uma doença “genética, rara, que atinge cerca de 1 em cada 10 mil habitantes. Portanto são à volta de 400 mil pessoas com hemofilia em todo o mundo e à volta de 700 portugueses. A doença caracteriza-se pela carência do factor de coagulação, que serve para que quando ocorra uma hemorragia, o sangue coagule e a hemorragia cesse”.
Neste inquérito sobre a hemofilia o objectivo passa por “estudar ao pormenor toda a uma série de características de forma a obter um retrato muldimensional das pessoas afectadas pela doença, para no futuro apontar características e necessidades, que orientem o desenvolvimento de intervenções mais adaptadas e integradas, que juntamente com os tratamentos habituais, possam melhor a qualidade de vida das pessoas com hemofilia”, refere Patrícia Pinto.
O Dia Internacional da Hemofilia assinala-se esta segunda-feira, 17 de Abril, pelo que a investigadora realça o papel desta investigação no contexto português, uma vez que “a dor é uma caracterísitica muito premente e associada a esta doença” incurável.
